02.11.18: Kurzfassung der IMEW-Studie: „Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung am Beispiel der nicht-invasiven Pränataldiagnostik“ veröffentlicht
Ende Oktober hat das IMEW Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gemeinnützigeGmbH eine Kurzfassung der Studie: „Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung am Beispiel der nicht-invasiven Pränataldiagnostik“ veröffentlicht. Dies teilte das IMEW in seinem aktuellen Newsletter vom 02.11.18 mit.
Die Neuerscheinung enthält wichtige Hinweise für die Debatte, die derzeit um die nicht-invasive Pränataldiagnostik (NIPD) geführt wird. Mit diesen genetischen Tests kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche getestet werden, ob bei dem werdenden Kind eine Trisomie wie das Down-Syndrom vorliegt.
Im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekts wurde insbesondere gefragt, welche Möglichkeiten die Zivilgesellschaft hat, die Entwicklung und Einführung der nicht-invasiven Pränataldiagnostik mitzugestalten und Einfluss zu nehmen.
Eines der zentralen Ergebnisse: Die Debatte hat sich relativ spät entzündet, d.h. erst als der Test auf den Markt kommen sollte. Dies liege insbesondere an der „fragmentierten Verantwortung“, d.h. einer Politik der „kleinen Schritte“ und der Verantwortungsabwehr. Immerhin sei es AkteurInnen der Zivilgesellschaft durch ihr Eingreifen in strategisch wichtigen Momenten gelungen, grundlegende Fragen in Bezug auf die NIPD auf die politische Agenda setzen.
Diskutiert werde auf sehr unterschiedlichen Ebenen und zu verschiedenen Fragestellungen. Während für die einen der Lebensschutz im Vordergrund steht, sind es für die anderen die Ansprüche auf körperliche und individuelle Selbstbestimmung der Frauen. Wiederum andere haben die Rechte von Menschen mit Behinderungen im Fokus oder die Vertraulichkeit im Verhältnis zwischen ÄrztInnen und PatientInnen. Quer dazu, wenngleich ungleich wirkungsmächtiger sind die Markt- und Forschungsinteressen.
Die Autorinnen empfehlen die Einrichtung einer offenen Diskussionsplattform, um in einem Zeitraum von fünf Jahren Argumentationslinien aufhellen und unterschiedliche Interessen deutlich machen zu können. Es sei nicht realistisch, einen Konsens zu erzielen. Wichtiger sei der Anstoß, überhaupt über die gesellschaftliche Wünschbarkeit derartiger Innovationen zu diskutieren.
Ergänzende Informationen
- Kurzfassung der Studie: „Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung am Beispiel der nicht-invasiven Pränataldiagnostik“
Veröffentlicht Oktober 2018 (18 Seiten, PDF-Format)
- IMEW Forschungsprojekt PartNIPD
- ÄfdL-Fachinformationen Präimplantationsdiagnostik (PID) / Gendiagnostik